Skip Navigation
Over ons

De ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ...

Kinderen & Jongeren
Deel

Ambassadeurs

Flexibel
Beuningen Gld, Gelderland, Netherlands
Marketing & Communicatie
4 plaatsen over.
#30125
Scan me of ga naar lochemdoet.nl/o/Stichting-Beat-Batten1/activiteiten/Ambassadeurs/30125 om je aan te melden
SamenvattingBen jij de ambassadeur naar wie wij op zoek zijn?
Uitgebreide omschrijving

Wie zijn wij

Batten is een vreselijke, slopende stofwisselingziekte bij kinderen. Kinderen met Batten worden blind, krijgen te maken met epilepsie, geheugenverlies, spierfuncties vallen uit en uiteindelijk overlijden ze veel te jong. Onacceptabel zo’n ziekte die de jeugd en uiteindelijk het leven ontneemt terwijl je zo jong bent en eigenlijk zorgeloos alles wil ontdekken. Wij hebben als doel te komen tot een therapie voor genezing of behandeling van de zeer ernstige stofwisselingsziekte NCL, in Engelstalige gebieden “ziekte van Batten” genoemd.
Dit willen wij bereiken door wereldwijd zorgvuldig geselecteerd wetenschappelijk onderzoek financieel te ondersteunen.


We zijn op zoek naar

Als ambassadeur vind je het leuk om je voor kinderen met een zeldzame stofwisselingsziekte in te zetten en de doelstelling van Stichting Beat Batten uit te dragen. 

Hiermee draag je een steentje bij aan het onderzoek naar behandeling voor kinderen met deze zeldzame stofwisselingsziekte. Momenteel zijn er nog geen medicijnen beschikbaar, maar het ingezamelde geld wordt besteed om de 'Ziekte van Batten' te stoppen, vertragen of te genezen.


Wat vragen we van je

Je hebt sterke contactuele eigenschappen en je communiceert makkelijk op diverse niveaus. Je coördineert en initieert acties in jouw regio, je hebt een commerciële instelling en je maakt goed gebruik van je netwerk. Daarnaast kan je zelfstandig werken, je bent flexibel en proactief ingesteld.

Interesse?
Als je op ‘Reageren op deze vacature’ klikt, krijgt de organisatie of vereniging bericht van jouw interesse. Zij zullen contact met je opnemen.

De Vrijwilligerscentrale gemeente Lochem krijgt ook een melding van jouw inschrijving op een vacature. Het is mogelijk dat ook wij contact met je opnemen over het verloop van je inschrijving. Krijg je geen reactie van de organisatie of vereniging neem dan contact met ons op via [email protected] of bel naar 0573-297000.

Wat wij vrijwilligers aanbieden💸 Onkostenvergoeding
Hoe kom ik er?
Over Stichting Beat Batten
De ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Hun levensverwachting is derhalve niet positief. In Nederland wordt 1 op de 50.000 kinderen getroffen door Batten. Wereldwijd is dat 1 op de 25.000 kinderen.
·
4 plaatsen over.
#30125
Scan me of ga naar lochemdoet.nl/o/Stichting-Beat-Batten1/activiteiten/Ambassadeurs/30125 om je aan te melden